L’association

Demain ne sera pas comme hier. Il sera nouveau et il dépendra de nous.

Il est moins à découvrir qu’à inventer.

Gaston BERGER

Bienvenue sur notre nouveau site.

1. Les origines

L’association Une Clé pour Demain naît en mai 2001 de la volonté solidaire de familles d’enfants avec autisme  et autres troubles du développement, et de professionnels de différents secteurs d’activité sensibilisés au handicap.

Le manque cruel de structures d’accueil pour jeunes adultes et le constat de prises en charge inappropriées forment la nécessaire raison d’être et d’entreprendre de  notre association.

Dès sa création, représentants de familles et professionnels apportent leur contribution volontaire et font bénéficier le Conseil d’administration de leurs compétences, dans les domaines de la santé, de l’éducation, du droit, de l’architecture, de l’horticulture, de la banque, et de l’expertise comptable.

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2. L’objet social

La santé, l’éducation et la participation sociale de la personne avec autisme et autres troubles du développement.

Est-ce si compliqué d’imaginer un monde où le handicap, l’autisme ou autre spécificité des gens ne les déclasserait pas dans le fonctionnement social du quotidien? Où l’anomalie universelle de chacun serait reconnue pour ce qu’elle est, à savoir la norme?

L’autisme est un formidable révélateur des dysfonctionnements sociaux. Le défi est considérable, mais nous avons tous à y gagner.

Il faut peut-être passer au stade supérieur, accepter l’autonomisation, l’émancipation des personnes avec autisme.

Je crois que c’est l’élément ultime de l’intégration, de l’inclusion dans la société, d’accepter l’autre non pas seulement en tant que personne qui a besoin de manger et dormir mais en tant que personne ayant l’aptitude de faire ses propres choix.

Josef SCHOVANEC, Docteur en Philosophie, ancien élève de Sciences-Po Paris, concerné par le syndrome d’Asperger.

Soutenir un accompagnement approprié de la personne avec autisme:

  • Les références scientifiques

Les progrès de l’imagerie médicale, l’évolution des neurosciences et de la connaissance des TED et de l’autisme.

  • Les références théoriques

Un accompagnement à orientation éducative et fondé sur des programmes d’interventions globaux et coordonnés à référence comportementale, développementale et cognitive complémentaires qui ont déjà fait leurs preuves dans de nombreux pays.

Depuis 2012, l’accompagnement des personnes avec autisme ou autres troubles du développement fondé sur des approches éducatives et thérapeutiques pluridisciplinaires et complémentaires est reconnu et préconisé par la Haute Autorité de Santé et l’Agence Nationale d’Evaluation et de la qualité des Etablissements Sociaux et Médico-sociaux.  Cf. Recommandations de bonne pratique de la HAS et de l’Anesm.

3. Les buts associés

 Promouvoir la santé et agir pour améliorer l’accès aux soins

  • Une hygiène de vie favorable au quotidien et ‘le prendre soin’*, la surveillance médicale, l’accès aux examens médicaux et aux soins*.

*Le mot « soin » recouvre tous les aspects du soin à la personne handicapée avec autisme. Du ‘prendre soin’  comme attention première à son accompagnement dans les actes essentiels de la vie, au soin généraliste et/ou spécialisé, médical et/ou paramédical, nécessaire à sa santé physique et psychique.

Soutenir les fondamentaux de l’éducation

  •  Mettre en œuvre une forme d’éducation et de communication appropriée.
  •  Soutenir des apprentissages cognitifs et sociaux et notamment ceux du Vivre ensemble.

Favoriser la participation sociale

  • Mettre en œuvre la participation à des activités physiques et sportives régulières, d’expression plastique, de musique, à des activités  culturelles et de loisir.
  • Encourager la participation à la vie de la Cité.
  • Soutenir l’accès  aux services et dispositifs de droit commun dans la Cité: les services publics, les établissements de santé, les structures de la petite enfance, les établissements scolaires, les structures d’activités sportives, culturelles, de loisir, de tourisme et de  vacances

Porter la création de structure et/ou service approprié, en assurer la gestion

  • Porter en accord avec les instances et autorités publiques toute création de structure et/ou de service dédié à l’accueil et à l’accompagnement de personnes avec autisme dans un environnement favorable à leur santé, à leur bien être physique et psychique et à leur épanouissement personnel et social.
  • Assurer  la gestion de l’Etablissement et/ou Service.
  • Soutenir le projet d’accompagnement (prise en charge) de la personne avec autisme dans les valeurs, les références théoriques et les orientations du *projet associatif.

Communiquer, informer et promouvoir la formation

  • Communiquer sur la spécificité du handicap des troubles du spectre de l’autisme ou TSA auprès des familles, des instances publiques et des collectivités territoriales, des acteurs de la société civile intervenant dans les domaines de la santé, de l’éducation, de la vie sociale, sport, culture, loisir, et du grand public.
  • Informer les professionnels qui interviennent auprès des personnes avec autisme et promouvoir leur formation à la connaissance théorique des troubles du spectre de l’autisme, aux bonnes pratiques et aux moyens les plus appropriés pour mieux les accompagner, le plus tôt possible dans l’enfance et la vie entière.
  • Informer les familles et leur proposer de participer à des colloques, conférences, sessions de formation par des professionnels. Ces évènements donnent l’opportunité de rencontres et d’échanges entre les familles, entre les familles et les professionnels. Ils sont un appui à une meilleure connaissance et compréhension des troubles et des particularités de fonctionnement de leur enfant. Des formations à des pratiques et stratégies éducatives appropriées peuvent apporter une aide utile pour l’accompagner au quotidien.

S’en donner les moyens

Les représentants associatifs se forment et s’informent de l’évolution:

  • des connaissances dans le domaine des troubles du spectre de l’autisme,
  • des recommandations de bonnes pratiques pour accompagner les personnes avec TED ,
  • des textes législatifs et réglementaires en direction des personnes handicapées et de ceux spécifiés en direction des personnes avec TSA.

Pour un accompagnement de qualité, aucune économie ne peut être faite sur le ratio d’encadrement et la formation des professionnels. A défaut de moyens suffisants, l’accompagnement est voué à l’échec, avec un risque certain de maltraitance des personnes accompagnées et des professionnels. En pensant faire des économies, les dispositifs sous-dotés finissent par coûter très chers avec des dommages collatéraux importants.

Ensemble soyons responsables et engageons-nous pour le déploiement de solutions éclairées en faveur d’un accompagnement de qualité des personnes adultes avec autisme et autres TED.

Marie-Lucile CALMETTES

Référente du GPS Autisme, Présidente d’ A Tire d’Aile dans le Guide « Solutions d’accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED » Collection des Groupements de priorités de Santé (GPS) Coordonné par la FEGAPEI

4. Le fonctionnement ressource de l’Association

Les commissions internes

Dès l’origine, les compétences nécessaires à l’Association pour réaliser ses buts en direction des personnes avec autisme et notamment celles requises pour la création d’un Foyer d’Accueil Médicalisé, sont posées comme préalables à tout projet et/ou action porté(e) par Une Clé pour demain.

De la réflexion associative qui a été menée, dès 2002 l’association s’est structurée en quatre commissions spécifiques pour l’étude des différents aspects nécessaires à ces projets.

Chaque commission bénéficie des compétences professionnelles de consultants spécialistes.

  • Commission d’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale
  • Commission soins et réseau médical
  • Commission projet architectural
  • Commission financement et recherche de fonds

Les familles sont associées à la commission d’accompagnement à l’éducation et à la vie sociale et à la commission projet architectural.

Le réseau

Le Conseil d’Administration