Le Projet associatif

Pour ce qui est de l’avenir, il ne s’agit pas de le prévoir, mais de le rendre possible.

Antoine de Saint-Exupéry – Citadelle

1. Le projet associatif

Qu’est-ce que c’est?

  • Le texte fondateur des valeurs et de l’éthique de l’association.
  • Le document de référence des fondamentaux, des objectifs et orientations de la politique associative.
  • Il a vocation à être actualisé selon les évolutions législatives, scientifiques et associatives.

En direction de qui?

  •  La gouvernance associative.
  •  Les adhérents.
  •  Le Directeur d’établissement du FAM qui par délégation en est garant,
  •  Les professionnels du FAM.
  •  Les usagers et familles de l’Institution.
  •  Les autorités de tutelles.
  • Les partenaires.

Cf. Lois 2002.02 et 2005.02

Pourquoi? Quelle légitimité?

Il est la référence des valeurs et fondamentaux de l’Association. Il est la boussole de la gouvernance associative et permet de mesurer les écarts de l’action associative ou de l’action institutionnelle.

Pour la cohérence de l’action institutionnelle au service de l’usager, la pertinence et le rôle fédérateur du Projet Associatif, déjà reconnus dans la loi de 1975, sont réaffirmés dans les lois 2002.02 et 2005.02.

Le législateur reconnaît la valeur ajoutée du projet associatif dans notre pays où 95% des établissements sociaux et médico-sociaux (SMS) doivent leur existence aux associations de familles et où 1 salarié sur 20 est employé par une association.*

Il donne du sens à la valeur et au développement de la qualité dans l’Institution et oblige les associations gestionnaires à plus de compétences, notamment dans les obligations qui leur incombent, de l’évaluation externe des prestations et de l’action institutionnelle.

Qu’est-ce que l’Institution pour l’association?

Elle représente la cohérence de l’action institutionnelle et du projet associatif qui fonde sa raison d’être et son autorisation.

C’est l’enjeu autour duquel associations gestionnaires et professionnels du secteur médico-social ont à soutenir leurs valeurs et leur engagement dans une démarche qualité pour l’accompagnement des personnes handicapées.

2. Les références éthiques

Le projet associatif est fondé sur les valeurs d’universalité et de reconnaissance de la personne.

L’individu est un être unique et singulier. La personne avec autisme est considérée dans sa globalité, dans le respect de ses besoins essentiels, de son individualité et de ses droits fondamentaux.

La personne avec autisme et autres TED doit pouvoir compter sur la bienveillance, l’attention et la confiance de ceux qui l’entourent et l’accompagnent, famille, amis et professionnels.

Se référer pour son accompagnement:

♦ Au socle des valeurs et des droits de la loi 2005.2 « Pour l’égalité des chances, la citoyenneté et la participation des personnes handicapées »

  • Respecter la personne handicapée comme sujet de droits et acteur de sa vie.
  • Rechercher et mettre en œuvre les moyens les plus adaptés pour la compensation de son handicap.
  • Lui donner les moyens d’exprimer ses choix et son autodétermination.
  • Encourager sa participation et valoriser ses réussites.
  • Observer son droit au répit.

♦ Aux recommandations de bonnes pratiques de la HAS et de l’ANESM et notamment:

⇒ Assurer sa sécurité et sa protection.

⇒ Veiller à sa santé et lui prodiguer les soins nécessaires, l’attention aux petits maux.

⇒ Prendre en considération ses liens familiaux, amicaux et relationnels et les respecter.

⇒ Maintenir ses acquis, et tendre au développement de son autonomie.

⇒ Rechercher les moyens les plus appropriés pour sa communication, tant dans la réception de celle d’autrui que dans l’émission de la sienne propre.

⇒ Lui donner accès chaque fois que possible à l’information, notamment celle nécessaire pour solliciter sa participation.

⇒ Soutenir ses apprentissages cognitifs et sociaux et notamment ceux du Vivre ensemble.

⇒ Favoriser sa participation à des activités physiques et sportives régulières, à des activités d’apprentissage dans différents domaines, à des activités  culturelles et de loisir.

⇒ Encourager sa participation à la vie de la Cité.

⇒ Permettre qu’elle ait accès aux services et dispositifs de droit commun dans la Cité: les services publics, les établissements de santé, les structures de la petite enfance, les établissements scolaires, les structures d’activités sportives, culturelles, de loisir, de tourisme et de  vacances.

3. Les références théoriques

  • Les droits des personnes handicapées, la législation dont la loi du 11.02.2005 et les textes en vigueur.
  • La définition de l’autisme reconnue par la communauté scientifique internationale, en l’état actuel des connaissances, comme un trouble neuro-développemental hétérogène qui a une incidence directe sur le fonctionnement de la personne.
  • Les recommandations de la HAS et de l’ANESM pour l’accompagnement des personnes avec autisme et autres TED.
  • Consulter la pyramide de MASLOW-  La pyramide de MASLOW est une classification hiérarchique des besoins humains – Les besoins fondamentaux de l’être humain, préalables pour accéder à tout autre besoin, éducatif, social et d’épanouissement de l’individu.
  • Les trois certitudes que les avancées de la recherche scientifique sur l’autisme et les autres TED permettent de dégager:


 ⇒ L’autisme et les autres TED ne sont pas définis biologiquement ni par des caractéristiques morphologiques. Ils ne peuvent être diagnostiqués qu’à partir d’une observation clinique des comportements.

⇒ L’intensité des troubles cliniques varie d’une personne avec autisme à l’autre, au cours du développement de chacune d’entre elles et parfois même selon les contextes. Il en résulte une grande diversité de caractères. L’autisme et autres TED sont présents partout dans le monde et dans toutes les classes sociales. Les caractéristiques psychologiques des parents ne sont pas un facteur de risque dans la survenue des TED. De plus la théorie selon laquelle un dysfonctionnement relationnel entre la mère et l’enfant serait la cause de l’autisme ou du TED de l’enfant est erronée.

Aucun traitement thérapeutique, pédagogique ou éducatif pour « guérir » de l’autisme et autres TED n’existe à ce jour. Seule une intervention globale, coordonnée, suivie et continue peut aider les personnes avec autisme et autres TED à gagner en qualité de vie. Ces interventions s’appuient sur des évaluations régulières dans tous les domaines fonctionnels et un soutien positif aux familles et aux professionnels.

Collection des Groupements de priorités de Santé coordonnée par la FEGAPEI- GPS Autisme créé en 2012- Solutions d’accompagnement pour les personnes adultes avec autisme et autres TED

Présentation des Groupements de priorités de santé ou GPS

Dans le contexte de la loi « Hôpital, patients, santé et territoires » (dite loi HSPT), et la création des Agences régionales de santé (ARS), les associations au service des personnes handicapées souhaitent affirmer leur rôle d’acteurs de santé, porteurs de priorités de santé pour les personnes handicapées ou fragiles qu’elles accompagnent.

A l’initiative de la FEGAPEI, se sont mis en place, principalement au sein de la Conférence des gestionnaires*, 7 GPS rassemblant des associations adhérentes de la FEGAPEI, des représentant d’autres réseaux ayant des légitimités complémentaires et des personnes qualifiées, sur des thématiques jugées prioritaires, dont celle de l’autisme.

Leurs missions:

  • Etre porteurs de propositions politiques et de mobilisation,
  • Proposer des actions et élaborer des outils,
  • Etre à l’origine d’évènements, d’expérimentations ou d’innovations.

* Créée en mai 2010, la Conférence des gestionnaires regroupe 14 organisations, associations et fédérations nationales, gestionnaires d’établissements et de services pour personnes handicapées, toutes membres du Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH). La Conférence s’est donnée pour ambition de partager entre réseaux fédérés, expériences et outils, mais également de faire valoir ses positions et propositions auprès des pouvoirs publics.

4. Synthèse des orientations du projet associatif

Bienveillance, compétence et moyens appropriés pour que la personne avec autisme et TED bénéficie:

  • d’un accompagnement fondé sur des approches pluridisciplinaires et coordonnées, éducatives et thérapeutiques à référence comportementale et développementale complémentaires. Réf. Recommandations de la Haute Autorité de Santé (HAS) et de l’Agence Nationale de l’Evaluation des Etablissements et Services Sociaux et Médico-sociaux (ANESM), c’est à dire d’une forme appropriée d’éducation et d’attention à sa santé et à son bien-être.
  • d’un accompagnement la vie entière et, pour l’assurer selon les  recommandations de bonnes pratiques, la mise à disposition de moyens appropriés, de qualité et suffisants, tant humains que matériels.
  • de rythmes de vie ordinaire dans l’organisation de la journée, intimité, socialisation, apprentissages (travail) et loisir.
  • de modes et de lieux d’accompagnement diversifiés et complémentaires.

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