La principale annonce du Président de la République, Emmanuel MACRON est un aménagement du confinement pour les personnes avec autisme soit un assouplissement des sorties pour les personnes handicapées à domicile et leurs proches aidants.
*Attestation de déplacement dérogatoire en FALC pour une personne handicapée à domicile. A télécharger dans “Actualité COVID-19 – 3. Des outils pour les personnes en situation de handicap.”
Cette actualité s’adresse aux personnes handicapées, aux personnes avec TSA, à leurs familles et proches aidants.
Les informations “Du côté de chez nous” s’adressent plus particulièrement à la communauté du Foyer d’Accueil Médicalisé Héméralia et à ses partenaires.
Dans le contexte de pandémie de coronavirus – COVID-19, de la crise sanitaire qu’il génère dans notre pays et des mesures gouvernementales pour éviter la propagation du virus dans les populations, le confinement est une épreuve pour tous et plus particulièrement pour les personnes avec TSA et leurs proches aidants familiaux et professionnels.
Les familles et aidants qui accompagnent en confinement au domicile leur enfant en situation de handicap sont exposées à l’isolement et à l’épuisement physique ou psychologique.
Pour aider à tenir en cette période difficile, notre association a recensé les informations, supports de communication en FALC, liens utiles et dispositifs existants. Ces informations ont vocation à être actualisées.
Des supports de communication faciles à lire et à comprendre
Pour aider les familles et les aidants dans leurs échanges avec une personne en situation de handicap, une personne qui présente des troubles du spectre de l’autisme (TSA).
Documentation de communication Santé publique France en francais simplifié facile à lire et à comprendre – FALC –
Afin de participer à l’effort de solidarité dans le contexte de l’épidémie de Covid-19, EDI formation propose, gracieusement, des vidéos d’interventions de leurs formateurs, sur différents aspects de l’autisme. Lien en un clic
*Une Clé pour demain est membre actif de Parcours Handicap 13.
MDPH 13 – Maison Départementale des personnes Handicapées
Dans le département, la plateforme téléphonique de la MDPH est joignable au 0 800 814 844 – (appel gratuit depuis un poste fixe) du lundi au vendredi de 9h à 12h30 et de 13h30 à 17h.
Il est également possible de joindre la MDPH des Bouches-du-Rhône par mail : accueil.information.mdph@mdph13.fr
Toutes les demandes d’AAH ou d’AEEH arrivées en fin de droit durant cette période sont automatiquement prolongées pour une durée de 6 mois. Concernant les prestations PCH, elles sont également automatiquement prolongées.
DÉPARTEMENT DES BOUCHES DU RHÔNE
Concernant le signalement de personnes vulnérables, les MDS, qui ont cette compétence, poursuivent leurs actions prioritaires selon l’organisation déclinée dans le document suivant : Liste des établissements ouverts .
Une permanence téléphonique est assurée tous les matins de 9 h à 12 h (sauf le mercredi) au 04 91 74 43 79.
Une ressource documentaire en lien avec l’actualité (le coronavirus, le confinement…) ainsi qu’avec l’accompagnement des personnes vulnérables et leur famille pendant la crise sanitaire, est proposée sur notre site, en cliquant ici
Durant cette période, vous pouvez contacter le centre de documentation par mail à centredoc.crapaca@ap-hm.fr
PSYCHIATRIE – Organisation du dispositif adolescents
En ce contexte de crise sanitaire et dans un but de ne pas surcharger les urgences pédiatriques, les différents partenaires du secteur proposent pour assurer la continuité des soins des consultations en urgences soit par téléphone ou téléconsultation, soit en présentiel si besoin. Retrouvez les possibilités de prise en chargeici.
COMITE DEPARTEMENTAL HANDISPORT DES BOUCHES-DU-RHONE
Handisport vous propose 2 séances de sport hebdomadaire à faire à la maison, qui vous seront envoyées chaque semaine pendant toute la durée du confinement : Séance 1 : circuit training dédié aux personnes en fauteuil roulant ou avec une station debout pénible(séance à effectuer sur son fauteuil ou sur une chaise) : LES RDV HANDISPORT Avril – Séance 1 – Circuit training –Séance 2 : circuit training dédié aux personnes marchantes (pour les personnes déficientes visuelles) : LES RDV HANDISPORT Avril – Séance 2 – Circuit training
Des outils pour les personnes en situation de handicap
Attestation de déplacement dérogatoire au format accessible pour déficient visuel –attestation-de-deplacement-déficient visuel. A noter : l’attestation dérogatoire de déplacement n’est pas nécessaire, à titre exceptionnel, pour les personnes aveugles ou malvoyantes, sous condition de présenter une carte d’invalidité ou un document justifiant d’un tel handicap.
Une vidéo en FALC pour expliquer la situation aux plus jeunes et aborder les émotions qu’ils peuvent ressentir réalisée par des psychologues et une orthophoniste de l’association Les Papillons Blancs de Lille : https://www.youtube.com/watch?v=REGvFBll36g
Pendant l’épidémie de coronavirus, le réseau Sourds et Santé vous informe en LSF avec des conseils, liens utiles et tout ce qu’il est important de savoir, vous pouvez retrouver toutes les vidéos ici
Ressources pour prendre soin de sa santé mentale et de celle des autres, en période d’épidémie et de confinement – PSYCOM
Des outils pour les familles et les proches
Plateforme d’écoute renforcée Coronavirus Autisme. La délégation interministérielle autisme et troubles du neuro-développement a organisé le renforcement de la plateforme d’information nationale « Autisme Info Service » en mobilisant à ses côtés le Groupement national des centres de ressources autisme (GNCRA) et le Centre de ressources autisme d’Ile-de-France (CRAIF) –Autisme info service
Opération Coaching solidaire pour les proches aidants : le Cercle Vulnérabilité et Société & « Boost – réseau de coachs affiliés au mouvement » – Sur la plateforme au 09 80 80 90 31 – De 8h à 22h – Une équipe de coachs et psychologues dédiée aux proches aidants.
Les conseils du Professeur Richard Delorme à destination des familles s’occupant d’un enfant ayant des TDAH pendant le confinement ici .
Les 20 conseils du Professeur Peter VERMEULEN à destination des familles et aidants, accompagnant une personne avec autisme pendant le confinementici. *article dans “La vie de l’association“
L’association Poly’mômes et l’EEAP Decanis mettent en ligne ici des conseils et des tutos (mobilisation bras, jambes…) à destination des familles de personnes polyhandicapées et particulièrement enfants /adolescents ici
L’APF France Handicap propose aux aidants 3 sessions de rencontres chaque semaine par visio de 14h à 16h autour de 3 thématiques : “développer son bien être”, “échanger – s’exprimer” et “pratiques corporelles” : inscriptionici.
contact : Elise Martinez, 06 32 23 90 07.
Des dispositifs solidaires d’accompagnement et d’appui , plateformes d’entraide et de mise en relation
Plateforme nationale pour les familles ayant un enfant en situation de handicap. Cette plateforme a pour but d’accompagner les familles dans cette période difficile, en les aidant à trouver des solutions concrètes pour organiser leur quotidien – Grandir ensemble
Plateforme nationale d’écoute, d’aide et de soutien aux familles : Tous mobilisés – 0805 035 800 (appel gratuit) de lundi à samedi de 9h à 12h et de 14h à 17h
Plateforme de mise en relation propositions d’aides bénévoles et besoins de ces aides – Plateforme “réserve civique”
Plateforme d’aide aux personnes éloignées du numérique : Solidarité numérique et 01 70 772 372 (numéro non surtaxé)
La Croix Rouge lance un dispositif pour les personnes confinées en situation d’isolement social qui ne peuvent pas sortir de chez elles ou se faire apporter des courses ou des médicaments sur ordonnance : En appelant le 09 70 28 30 00, disponible 7J/7 de 8h à 20h, elles pourront bénéficier d’une écoute et d’un soutien psychologique assuré par un professionnel de la santé mentale, d’informations sur la situation, mais aussi de la possibilité de commander des produits de première nécessité livrés par des volontaires
Plateforme qui recense l’ensemble des initiatives de solidarité à proximité de chez vous et vous facilite la mise en relation avec ces dispositifs d’accompagnement et d’appui : solidaires-handicaps.
Un dispositif national de prise en charge médicopsychologique au bénéfice des personnes qui en auraient besoin
La situation liée à l’épidémie de Covid-19 constitue une situation potentiellement stressante pour de nombreuses personnes. Une démarche de prévention des risques psycho-sociaux afin de préserver le bien-être et renforcer la résilience de la population est primordiale.
Numéro vert 24h/24 et 7j/7 : 0 800 130 000 en lien avec la Croix-Rouge et le réseau national de l’urgence médico-psychologique (CUMP).
En région PACA, il est apparu souhaitable de compléter ce dispositif par un dispositif régional de veille psychologique d’écoute et de soutien à la population. Il repose sur le centre régional du psycho-traumatisme, le réseau régional des CUMP, l’offre ambulatoire des établissements de santé autorisés en psychiatrie et l’offre de ville. Le numéro régional vient prendre le relais et compléter le numéro vert national. Le dispositif est coordonné par le centre régional du psycho-traumatisme basé à Nice. L’appel passe par la plateforme régionale, 04 97 13 50 03 – L’appel est gratuit – Il est opérationnel en semaine de 9 heures à 20 heures. La 1ère réponse est assurée par des répondants professionnels de la maison d’accueil des victimes. Si ces répondants repèrent un besoin de soutien, la réponse de 1ère ligne est la suivante:
Pour les enfants et leurs familles, l’appel est orienté vers la cellule psychologique spécialisée située au CE2P (Centre d’évaluation pédiatrique du psychotraumatisme) à Lenval.-
Pour les adultes, l’appel est orienté vers une cellule psychologique qui repose sur des psychologues volontaires de l’ensemble de la région.
Si la demande est sociojuridique, l’appel est orienté vers des coordonnateurs départementaux des associations d’aide aux victimes.
Si la demande porte sur des renseignements sur le COVID, l’appel est renvoyé vers le numéro vert de l’ARS PACA – 08 00 73 00 87 – numéro qui fonctionne 7 jours sur 7 de 9 à 19 heures.
Si le besoin de prise en charge doit s’inscrire dans la durée, les répondants de la 1ère ligne orientent les patients dans le droit commun (offre libérale de ville / centres médicopsychologiques pour adultes et enfants selon le lieu de résidence de la personne).
Ce dispositif grand public est complété par un dispositif ciblé pour le soutien aux professionnels des établissements de santé et pour les patients pris en charge au sein des établissements de santé et leurs familles. Ce dispositif est organisé et coordonné par les CUMP départementales.
Du côté de chez nous – Une Clé pour demain – le FAM Héméralia
Le Président et les membres du Bureau de l’association sont en lien suivi avec la Direction dans la continuité des relations de travail, du dialogue de gestion dans le contexte particulier de la pandémie du coronavirus, des règles gouvernementales de confinement et des consignes de prévention et d’organisation dans les établissements de santé et les établissements sociaux et médico-sociaux.
La manifestation organisée pour la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme le dimanche des Rameaux 5 avril 2020 en l’église de Cuges-Les-Pins avec la Chorale « Le Chant des Possibles » dirigée par Estelle SODI ne pourra pas avoir lieu. Nous espérons pouvoir écouter « Le chant des possibles » bientôt!
Le FAM HEMERALIA assure une continuité de service aux résidents en confinement à domicile et à leurs familles et proches aidants.
Les services du FAM peuvent, comme habituellement, être contactés par téléphone ou par e.mail en cas de nécessité administrative, médicale, de conseil, ou en cette période peu ordinaire, tout simplement pour garder le lien et l’échange entre votre enfant confiné à domicile et l’équipe des professionnels du foyer qui d’ordinaire l’accompagne.
Si vous ne parvenez pas, à joindre votre interlocuteur par téléphone dans l’instanté ou à obtenir une réponse immédiate à un courriel, merci de votre compréhension. Vous serez rappelé ou recevrez une réponse, dès que possible par le professionnel que vous avez contacté.
Depuis le 18 mars 2020, la Directrice transmet régulièrement au Conseil de la vie sociale à l’attention des familles des nouvelles des résidents en confinement au Foyer et des informations utiles.
Nouvelles du 18.03.2020
« Nos titulaires sont au top, très disponibles et bien motivés pour traverser cette crise ensemble et le plus sereinement possible ».
Nouvelles du 25.03.2020
« Enfin, je tiens à remercier les familles qui nous ont déjà envoyé des photos, qui ont remercié le FAM et demandé des nouvelles des résidents, des professionnels, de la Direction.
Les professionnels sont courageux, le pôle administratif et technique est présent tous les jours.
Nous tenons le coup ».
Nouvelles du 3.04.20
« Tout le monde va bien et c’est bien là le principal. Notre challenge quotidien est de lutter pour que nous n’ayons pas à gérer un cas sur le foyer. »….. « Notre leitmotiv quotidien c’est : « prévention, prévention, prévention…. ».
« Hier, Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, nous avons réalisé une photo par unité. Les familles qui ont leur enfant sur le FAM ont pu la recevoir avec plaisir je pense. »
« Pour information, une association cugeoise a fait appel à tous les petits enfants du village pour nous faire parvenir des dessins en guise de soutien. Chouette initiative ! Nous attendons cela avec impatience. »
Courage à toutes et tous!
Dans ce contexte inédit et la situation sans précédent de crise sanitaire qui affectent particulièrement les secteurs sanitaire, social et médico-social, nous tenons à témoigner notre soutien à toute la communauté d’Héméralia, aux résidents en confinement au FAM et au domicile, à leurs familles, à l’équipe de direction, aux professionnels des pôles administratif et technique, aux professionnels du Pôle médical et paramédical, aux professionnels titulaires, ES, ME, AS et AMP qui assurent l’accompagnent des résidents dans les mesures contraintes de la prévention, et aux personnels des prestataires de service qui assurent la restauration des résidents et des salariés et l’hygiène des locaux de l’établissement.
Le Président et les membres du Conseil d’administration de l’association Une Clé pour demain.
Nouvelles du 10.04.20
De Madame Elodie LOUIS-JEAN, la Directrice du FAM Héméralia
“Bonjour à toutes et tous,
J’espère que la semaine s’est bien passée pour vous et que vous continuez à bien vous porter, tout comme votre entourage.
Sur le FAM, tout se passe bien.
Nous trouvons que les résidents s’adaptent incroyablement bien – jusqu’ici – à cette situation si particulière.
Nous sommes toujours approvisionnés en masques chirurgicaux une fois par semaine.
Aucun problème avec le port du masque par les professionnels pour les résidents.
Certaines familles ont pu s’entretenir avec des professionnels de l’unité de leur enfant et des interrogations subsistaient notamment sur l’allègement du confinement pour les personnes avec autisme décidé par le Président Macron.
Ce confinement ne concerne que les personnes avec autisme qui sont à domicile avec parents ou aidants.
Concernant les personnes hébergées dans les établissements médico-sociaux comme le nôtre, les règles définies restent les mêmes à savoir sorties et visites interdites.
D’autre part, nous allons probablement mettre en place les appels vidéos avec les familles qui le souhaitent si nous estimons que cela ne sera pas préjudiciable pour le résident.
Nous coordonnerons cette mise en place la semaine prochaine si nous y arrivons en terme logistique également.
Par conséquent, nous vous remercions de ne pas demander aux professionnels des unités de télécharger des applications ou d’installer des logiciels permettant ces appels vidéos, sur leur propre portable personnel ou matériel informatique du FAM.
Cette prise d’initiative n’a pas été validée par la Direction et des questions d’ordre juridique, de sécurité informatique et de sécurité des données se posent.
Vous serez tenus informés des modalités de mise en œuvre si nous y parvenons.
Autre information :
L’association Clef du Jour a de nouveau financé l’achat de 5 tablettes numériques. Nous souhaitons développer l’utilisation de cet outil, notamment lors de certains accompagnements extérieurs (médical avec des séquentiels adaptés, des jeux pour patienter, pour télécharger les listes de courses par exemple….)
Merci donc à Clef du Jour.
Merci également aux familles qui nous envoient des messages réguliers de soutien, d’encouragements et de remerciements. Cela nous touche beaucoup.
Enfin, si vous n’êtes pas allés faire un tour récemment sur le site d’Une Clé pour Demain, allez-y. Dans la rubrique « actualités autisme », beaucoup d’informations autour du COVID19 sur les dispositifs existants, des supports de communication adaptés, des outils pour les familles et les proches.
Intervenante Danièle Langloys, Présidente d’Autisme France,
expert usager à la Haute Autorité de Santé.
“Lundi 19 février 2018, la Haute Autorité de Santé a publié de nouvelles recommandations incitant à un diagnostic précoce de l’autisme, regrettant que celui-ci intervienne, en France, sur le tard et que les parents ne soient pas suffisamment accompagnés.
D’après les pouvoirs publics, les troubles autistiques toucheraient un français sur 100, environ 100 000 jeunes de moins de 20 ans et 600 000 adultes…”
Les chercheurs parlent « d’héritabilité », désignant ainsi la part du trouble liée à la génétique. Une héritabilité de 50 %, par exemple, signifie que les prédispositions génétiques joueront à 50 % dans l’autisme d’un individu, d’autres facteurs liés à l’environnement dans lequel il évolue venant compléter ce déclencheur. Parmi les facteurs génétiques qui participent à cette héritabilité, certains sont hérités des parents, alors que d’autres sont des mutations survenues seulement chez l’enfant porteur du trouble.
Auteur : Franck RAMUS, Directeur de recherches CNRS, professeur attaché à l’Ecole Normale Supérieure (ENS)
Les travaux de préparation du 4ème plan autisme se poursuivent, les mesures devant être inscrites cet automne dans le Projet de loi de financement de la sécurité sociale pour 2018. Des chercheurs de plusieurs pays ont été auditionnés au ministère des Affaires sociales et de la Santé sur les moyens d’améliorer le diagnostic et l’accompagnement des personnes autistes. Mais que sait-on, aujourd’hui, de la fréquence de l’autisme à travers le monde ? Des informations changeantes, parfois même contradictoires, circulent à ce sujet.
